O Hospital Universitário da Universidade Federal do Piauí (HU-UFPI/Ebserh) inaugura o primeiro ambulatório especializado em doenças neurológicas raras para adultos no Piauí. A nova unidade oferecerá diagnóstico preciso, acompanhamento contínuo e tratamento especializado para pacientes com condições de baixa prevalência, mas de grande impacto clínico e social.
Segundo o neurologista do HU-UFPI/Ebserh, Tibério Borges, responsável pelo serviço, a iniciativa reforça o papel do hospital universitário como centro de formação, produção de conhecimento e assistência de alta complexidade. “Um ambulatório voltado especificamente para doenças neurológicas raras proporciona um ambiente clínico-acadêmico altamente qualificado, no qual estudantes, residentes e pesquisadores têm acesso a casos desafiadores e oportunidades reais de aprendizado e investigação”, destaca.
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Entre as condições que serão acompanhadas está a Ataxia de Friedreich, doença hereditária e degenerativa que afeta a coordenação motora e o equilíbrio. No Piauí, ainda há pacientes sem diagnóstico genético ou acesso a tratamento. “A medicina tem avançado muito e hoje, por meio de parcerias, já é possível realizar testes genéticos gratuitos e ter acesso a terapias capazes de retardar a progressão da doença”, explica a residente de neurologia do HU-UFPI/Ebserh Natália Karpejany.
Um dos pacientes a serem atendidos está o influenciador digital e atleta de fisiculturismo Luis Gustavo Ferreira Sales, conhecido como Luisão Maromba. Diagnosticado aos 17 anos com Ataxia de Friedreich, ele passou por um período de perda de mobilidade e fala, até encontrar no esporte um caminho para superação. “A musculação me ajudou a melhorar meus movimentos e minha coordenação. Vi que poderia evoluir dentro das minhas possibilidades, e isso mudou minha vida”, conta Luisão, que já competiu em eventos como o Arnold Brasil.
Hoje, ele utiliza suas redes sociais para incentivar hábitos saudáveis e a busca por qualidade de vida, mesmo diante de um diagnóstico desafiador. A mudança também repercutiu em sua família. “Meu filho se redescobriu por meio do esporte. Ele concentrou a mente em algo que mostrasse a importância da vida dele e que pudesse ajudar outras pessoas”, relata Núbia Dias, mãe do influenciador. “Mudamos nossa rotina, nossa alimentação e começamos a treinar juntos. Agora eu, a avó e a tia dele, todas treinamos. Ele inspira dentro e fora de casa”, reflete.
Com essa trajetória, Luisão foi convidado para ser o embaixador da causa Raros Piauí, campanha que marca a abertura do ambulatório. “É o melhor convite que já recebi. Vou poder me cuidar aqui no meu estado e contribuir para que outras pessoas tenham esse acesso”, afirma. “Quando as pessoas me veem ou conhecem minha história, isso as influencia positivamente. Eu me sinto bem em saber que, de alguma forma, incentivo outros a se cuidarem e a não desistirem da vida por causa de um diagnóstico”, finaliza.
Sobre o HU-UFPI
O HU-UFPI faz parte da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) desde novembro de 2012. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.