Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que afeta a capacidade do corpo de produzir a proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína provoca fraqueza muscular progressiva e pode comprometer funções vitais como respirar, engolir e se mover.
No Piauí, o Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP) é a principal referência no diagnóstico e tratamento da doença, oferecendo acompanhamento especializado, exames e acesso gratuito às medicações mais avançadas do mundo pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Pioneirismo no Brasil, o Hospital Infantil fez história ao ser o primeiro hospital 100% SUS no Brasil a aplicar o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo e a terapia genética mais avançada para a AME”, destaca o secretario da Saúde, Antônio Luiz.
A primeira aplicação ocorreu em 30 de julho de 2023 na pequena Heloísa Barbosa Mendes, de apenas um ano e quatro meses, tornando-a a primeira criança a receber o tratamento no Piauí.
A diretora-geral do HILP, Leiva Moura, acrescenta que além do Zolgensma, o hospital acompanha 27 crianças em tratamento com Spinraza e o Risdiplam. “ Estes são outros medicamentos fundamentais para o controle da doença”, explica a médica.
“A gente chegou com muito medo, sem entender direito o que era a AME. No HILP fomos acolhidos, orientados e vimos que nossa filha teria acesso ao melhor tratamento. Hoje ela está evoluindo e temos esperança”, declara Maria Fernanda, mãe de paciente tratada com Spinraza.
“Foi aqui que minha filha recebeu o Zolgensma. Nunca vou esquecer o dia em que saí com a certeza de que ela teria uma nova chance de viver melhor. Esse hospital é um milagre na vida de muitas famílias”, fala Caroline Silva, mãe da pequena Heloísa.
Para a médica pediátrica, Lorena Mesquita, que atua na linha de frente do serviço, o trabalho vai além do tratamento: “O diagnóstico precoce é decisivo para mudar o curso da doença. Nosso objetivo é garantir que cada criança tenha acesso à medicação no momento certo, com todo o suporte da equipe multidisciplinar. A AME é desafiadora, mas com informação, cuidado e acesso ao tratamento, é possível transformar histórias.”
O acompanhamento das crianças com AME no HILP envolve médicos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais, garantindo um cuidado integral que vai além da medicação.
“ O Agosto Roxo é mais que um mês de conscientização: é um chamado à ação para que cada criança tenha a chance de viver com qualidade e dignidade”, enfatiza Lorena.